[Témoignage] Les parents du jeune Sacha racontent leur quotidien avec la maladie

 amandine-sacha-louis                                       Amandine, Louis, Sacha et Jagger, le chien qui garde toujours un œil sur le garçonnet. – Photos Géraldine Garcia

  À l’occasion de la marche de soutien organisée par les habitants de Rachassac (Haute-Loire) pour le jeune Sacha Mallet, atteint d’épilepsie partielle migrante (*), les parents, Amandine et Louis Mallet, témoignent sur leur quotidien avec la maladie de leur enfant.

Après neuf mois d’une grossesse parfaitement normale, le petit Sacha Mallet pointait le bout de son nez à 9 h 30, le 20 avril 2013. Mais alors que bébé venait tout juste de naître, ses jeunes parents allaient passer soudainement du bonheur à l’angoisse…

Il est midi tout juste passé, quand Sacha fait sa première crise d’épilepsie : « Il s’est mis à pleurer, est devenu tout rouge, bleu, puis noir. Il n’arrivait plus à respirer. On a appelé le personnel médical et il a été transféré immédiatement en réanimation. À peine trois heures plus tard, il faisait une crise à nouveau… », écrivent les parents sur leur blog.

  Et le cauchemar ne faisait que commencer… Des crises, il en fait désormais jusqu’à 200 chaque jour.

Les premiers mois de sa vie ont été les plus difficiles. Branché à l’oxygène et sous surveillance médicale intensive, le petit Sacha était en grande détresse physique et physiologique, avec des crises convulsives régulières et très importantes. Les médecins réalisent plusieurs bilans de santé (scanner, fréquence cardiaque et respiratoire, échographie du cœur, du cerveau, ponction lombaire, I.R.M du cerveau, radiographie des poumons…). Il a fallu attendre 10 jours pour que le diagnostic tombe : épilepsie partielle migrante.

Une maladie très rare et résistante à tous les traitements. Le pire, c’est qu’encore aujourd’hui « on ne connaît rien de l’origine de la maladie.

Les médecins disent que c’est peut-être génétique. On s’est alors, nous aussi, prêté à des tests sanguins », explique Louis Mallet. Des tests dont ils n’auront les résultats que dans six à huit mois… Une très longue attente.

Marqués par la peur 26 mai 2013. C’est le jour de la fête des mères et pourtant l’un des pires souvenirs d’Amandine, la jeune maman de Sacha. « Ce jour-là, le médecin nous convoque pour nous annoncer le résultat des dernières analyses. Le verdict est sans appel : Sacha risque de mourir dans les jours à venir », raconte Louis Mallet, la gorge serrée. Ce jour-là, ses parents ont vraiment pris conscience de la gravité de la maladie de Sacha. Mais nous sommes aujourd’hui en 2016, trois ans plus tard, et le petit garçon est toujours là à se battre corps et âme contre cette maladie qui le malmène, lui et ses parents. Leur quotidien à tous les trois, n’est pas des plus simples…

Sacha a 3 ans et il est poly-handicapé : il ne tient pas sa tête, son corps est presque figé, ses membres très raides, sa croissance stagne, sa vue n’est pas bonne, il ne parle pas… Et ses journées sont rythmées par des crises d’épilepsie plus ou moins fortes. Des crises, qui l’empêchent d’ailleurs de dormir : « Ses nuits dépassent rarement les 4 heures ». Sacha est épuisé, mais ses parents également. Trois ans, qu’ils n’ont pas dormis une nuit complète. Trois ans, qu’à chacune de ses crises, ils craignent de voir leur enfant disparaître…

« En cas de forte crise, on est équipé d’une bouteille d’oxygène et d’un masque de réanimation. On est souvent plus médecins que parents à la maison ». Une situation qui peu à peu, les a complètement isolés du reste du monde : « On vit cloisonnés, comme dans une bulle ».

Amandine et Louis Mallet vivent un calvaire. Ils restent impuissants devant la souffrance de leur enfant. Mais l’amour et l’espoir font leur force : « Sacha nous apporte une vision de la vie différente. Quand on fait face à ce genre de maladie, on relativise les petits problèmes de la vie courante ». Ils vivent au jour le jour et profitent au maximum de leur enfant, en faisant de chacun de ses petits progrès, de grandes victoires : « ses rares sourires nous apportent l’espoir et la preuve qu’il a envie de se battre. Lorsqu’il parvient à rester debout 5 secondes sur le canapé, ou lorsqu’il mime quelques pas de marche, aidé de sa kiné, ça nous prouve qu’il progresse encore ».

« Nous garderons de toute façon espoir » De petites prouesses qui les comblent de bonheur et leur donne la force d’y croire. « Nous garderons de toute façon espoir, jusqu’à la dernière minute ».

Mais le plus grand ennemi de Sacha est justement le temps. Parce que les recherches scientifiques en prennent, les examens médicaux également (6 à 18 mois). Et parce que les études menées sur de futurs traitements, comme le cannabidiol, prennent quant à elles plusieurs années… Mais Sacha lui, risque sa vie à chaque instant.

Louis Mallet le raconte. À chaque hospitalisation, il voit des enfants atteints de la même maladie que son fils, partir beaucoup trop tôt… « Ça fout un coup ».

Géraldine Garcia

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