Du cannabis pour sauver le petit Sacha ?

À Saint-Germain-Laprade (Haute-Loire), le jeune Sacha Mallet souffre depuis sa naissance d’épilepsie partielle migrante.
Une maladie infantile sur laquelle les médicaments n’ont pas d’effet…famille_sacha

Compte tenu de l’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des cannabinoïdes, l’usage médical du cannabis redevient de plus en plus toléré, voire légal dans un nombre de pays : Canada, États-Unis, Autriche, Pays-Bas, Australie, Nouvelle Zélande, Espagne… En France, ce n’est pas encore le cas. Mais les tests cliniques sont en cours. Si les études s’avèrent positives, le cannabidiol pourrait être une vraie avancée dans le traitement de formes rares d’épilepsies.

Qu’est-ce que l’épilepsie partielle migrante ?

Le petit Sacha est âgé de 3 ans et souffre depuis sa naissance, peut-être même avant, in utero, de plusieurs crises d’épilepsie par jour. Certains jours, il dépasse les 200 crises, qui chacune d’elles durent entre 20 secondes et 3 minutes. Aujourd’hui Sacha est poly-handicapé : il ne tient pas sa tête, il ne peut pas bouger ses membres qui restent très raides, il souffre d’un retard de croissance et d’une grosse fatigue, les crises l’empêchant de dormir. « Nous vivons dans une peur permanente », confie Louis Mallet, son papa. La peur de voir partir leur enfant à chacune de ses crises.

Le problème majeur de cette forme d’épilepsie est qu’aucun médicament ne la soulage. Dans certains pays comme le Canada ou les USA, des formes d’épilepsies rares ont été traitées par l’huile de cannabis ou autres traitements dérivés de la plante. « Des résultats encourageants ont été remarqués à l’étranger, notamment sur le syndrome de Dravet, une autre forme rare d’épilepsie de l’enfant. Ils ont soulevé des espoirs importants auprès des familles, mais l’efficacité et la sûreté du cannabidiol comme traitement antiépileptique doivent encore être confirmées en France », explique le Docteur Dorothée Ville, neurologue au CHU de Lyon qui suit le jeune Sacha depuis 2 ans.

« Nous avons essayé 28 traitements à ce jour, pour essayer de soulager Sacha, surtout la raideur de ses membres. Mais les médicaments n’ont eu aucun effet, raconte Louis Mallet. On en a marre, on aurait envie de tout plaquer, de partir à l’autre bout du monde dans des pays ou le cannabis thérapeutique est légalisé, mais il y a trop de barrières : la langue, la sécurité sociale, l’avion, et les incertitudes concernant le traitement… Il est plus sage et moins risqué d’attendre la légalisation en France. »

Rester vigilant concernant le traitement

Un protocole d’étude dure entre un et deux ans. Sans compter qu’en France, la législation freine le processus : « Nous avons déjà insisté pour que les études en elles-mêmes soient acceptées », souligne Dorothé Ville.

Elle poursuit : « Il est vrai que les parents ont du mal à comprendre. Il est prescrit ailleurs, il offre des résultats positifs et reste interdit en France. Mais il faut remettre le cannabidiol à sa place. Ce n’est pas un traitement miracle. Il n’est pas le seul à faire l’objet de test. Il n’est qu’une option parmi d’autres ». Les tests sont longs, mais ne doivent pas être précipités pour autant. Ils sont le passage obligé de tous les médicaments en France : « Ces études permettent de sauver un médicament, insiste la neurologue. Si on se rend compte après plusieurs prescriptions qu’il a finalement trop d’effets secondaires néfastes, le médicament sera retiré du marché et perdu à tout jamais ».

Ces tests existent avant tout pour protéger les malades, protéger les enfants. Avant qu’un tel médicament soit prescrit à un très jeune enfant, il faut qu’il soit sûr.

Malgré les progrès de la médecine dans le domaine, 30 % des épilepsies restent phramacorésistantes, d’où la nécessité de poursuivre ces recherches en cours et développer de nouvelles stratégies thérapeutiques médicamenteuses ou non médicamenteuse.

Des études menées pour protéger les enfants et sauver le médicament

Les résultats observés à l’étranger ne concernent qu’un faible pourcentage de malades et n’ont pas fait l’objet d’études très suivies, puisque le cannabis y est de toute façon légal. En France, le cadre législatif est très strict et si ces études donnent de bons résultats et se poursuivent par la légalisation du produit, alors cela ne pourra être qu’une avancée. « S’il venait à être légalisé dans quelques années, nous le testerions évidemment. Au point où nous en sommes, le résultat ne pourrait être que positif ! Aujourd’hui, si on parvenait simplement à réduire les crises de Sacha de moitié, cela serait une belle victoire ! », termine Louis Mallet.

Géraldine Garcia

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