Vente de chocolats pour l’association marchons avec Sacha

 

 

Vous étiez nombreux l’année dernière à participer à l’opération « Vente de Chocolats » pour Sacha. Encore une fois, nous vous remercions beaucoup de votre générosité.

Pour cette année 2019, nous renouvelons l’opération avec un nouveau catalogue.

Pour passer votre commande, nous vous invitons à télécharger le catalogue ainsi que le bon de commande en bas de la page et nous l’envoyer avant le 1 avril 2019.

Une fois préparée, votre commande est retirée sur place à Rachassac 43700 Saint Germain la Prade  

 

 

 

Sélectionnez vos chocolats et envoyez-nous vos bons de commande avant le 1 avril 2019 ! 


Marche pour l’épilepsie

Afin de soutenir l’épilepsie, l’association les Foulées de Saint Germain Laprade, organisé le 25 mars 2018 une marche au bénéfice de l’association marchons avec Sacha. Tous les fonds récoltés, seront versé à la FFRE (Association Française pour la recherche sur l’épilepsie)

Parcours : 13 Km de 9h à 10h30

Départ : complexe sportif de Saint Germain

Toutes les information sur : www.facebook.com/marchonsavecsacha.fr

 

 

La méthode MEDEK ?

sachaLa méthode M.E.D.E.K, est une technique physiothérapie utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et les enfants souffrant d’une déficience motrice et de troubles du développement causés par un syndrome touchant le système nerveux central.
Cette thérapie peut être appliquée aux enfants dés l’âge de 3 mois et jusqu’à ce qu’ils atteignent l’équilibre et le contrôle de la marche. Elle s’adresse en priorité aux jeunes enfants (pour une question de poids (max. 30kg), de taille et de lutte contre l’apesanteur)!
Le but est de provoquer des réactions contrôlées par le système nerveux des enfants même si ceux ci souffrent de séquelles neurologiques. Il est bien sur très important de commencer la thérapie dès les premiers signes de dysfonctionnement moteur.

La méthode M.E.D.E.K consiste en une série d’exercices spécifiques à pratiquer quotidiennement (2x 30 minutes ou 1x 1 heure par jour) et les progrès sur des enfants pris dès le plus jeune âge sont spectaculaires.

La thérapie intensive comprend environ 8 à 9 exercices à raison de 2 fois par jour ce qui prend en moyenne 3/4 d’heure par séance et ce durant 2 semaines. Comme beaucoup pourraient le penser la méthode M.E.D.E.K n’est pas une thérapie de surstimulation.

M.E.D.E.K suppose que l’apprentissage ou l’acquisition d’une compétence ne sera possible qu’avec de la pratique à la maison, tous les jours.
Seuls les thérapeutes en possession d’un certificat enregistré CME CEP sont autorisés à appliquer la physiothérapie CME.
Si aucun progrès ou aucune modification ne se passe dans le développement de l’enfant (20% d’échec), il est conseillé de chercher une autre forme d’intervention.

Le niveau final d’indépendance moteur réalisé par l’enfant dépendra des choses suivantes :

  • La première reconnaissance de l’anomalie liée au développement moteur.
  • L’existence du potentiel de rétablissement du cerveau.
  • La demande opportune d’une approche fiable de thérapie motrice.
  • L’exécution constante d’exercices appropriés jusqu’à la réalisation totale du contrôle moteur.

Les caractéristiques de cette méthode :

  • Provoque l’apparition de fonctions automatiques absentes du cerveau.
  • La coopération de l’enfant et la motivation ne sont pas des choses requises dans la Physiothérapie CME.
  • Exposer l’enfant à l’influence naturelle de l’apesanteur avec la progression graduelle au support distal.
  • Les manœuvres d’étirement sont intégrées dans la physiothérapie CME.
  • La haute condition du tonus musculaire dans les extrémités inférieures n’est pas un obstacle pour stimuler le contrôle du positionnement.
  • Une période d’essai est proposée pour démontrer les résultats à court terme de la physiothérapie CME (8 semaines).

Liens :

www.cuevasmedek.com (texte original en anglais)

http://www.declics.org/Declics/Therapie_CME.html


[Témoignage] Les parents du jeune Sacha racontent leur quotidien avec la maladie

 amandine-sacha-louis                                       Amandine, Louis, Sacha et Jagger, le chien qui garde toujours un œil sur le garçonnet. – Photos Géraldine Garcia

  À l’occasion de la marche de soutien organisée par les habitants de Rachassac (Haute-Loire) pour le jeune Sacha Mallet, atteint d’épilepsie partielle migrante (*), les parents, Amandine et Louis Mallet, témoignent sur leur quotidien avec la maladie de leur enfant.

Après neuf mois d’une grossesse parfaitement normale, le petit Sacha Mallet pointait le bout de son nez à 9 h 30, le 20 avril 2013. Mais alors que bébé venait tout juste de naître, ses jeunes parents allaient passer soudainement du bonheur à l’angoisse…

Il est midi tout juste passé, quand Sacha fait sa première crise d’épilepsie : « Il s’est mis à pleurer, est devenu tout rouge, bleu, puis noir. Il n’arrivait plus à respirer. On a appelé le personnel médical et il a été transféré immédiatement en réanimation. À peine trois heures plus tard, il faisait une crise à nouveau… », écrivent les parents sur leur blog.

  Et le cauchemar ne faisait que commencer… Des crises, il en fait désormais jusqu’à 200 chaque jour.

Les premiers mois de sa vie ont été les plus difficiles. Branché à l’oxygène et sous surveillance médicale intensive, le petit Sacha était en grande détresse physique et physiologique, avec des crises convulsives régulières et très importantes. Les médecins réalisent plusieurs bilans de santé (scanner, fréquence cardiaque et respiratoire, échographie du cœur, du cerveau, ponction lombaire, I.R.M du cerveau, radiographie des poumons…). Il a fallu attendre 10 jours pour que le diagnostic tombe : épilepsie partielle migrante.

Une maladie très rare et résistante à tous les traitements. Le pire, c’est qu’encore aujourd’hui « on ne connaît rien de l’origine de la maladie.

Les médecins disent que c’est peut-être génétique. On s’est alors, nous aussi, prêté à des tests sanguins », explique Louis Mallet. Des tests dont ils n’auront les résultats que dans six à huit mois… Une très longue attente.

Marqués par la peur 26 mai 2013. C’est le jour de la fête des mères et pourtant l’un des pires souvenirs d’Amandine, la jeune maman de Sacha. « Ce jour-là, le médecin nous convoque pour nous annoncer le résultat des dernières analyses. Le verdict est sans appel : Sacha risque de mourir dans les jours à venir », raconte Louis Mallet, la gorge serrée. Ce jour-là, ses parents ont vraiment pris conscience de la gravité de la maladie de Sacha. Mais nous sommes aujourd’hui en 2016, trois ans plus tard, et le petit garçon est toujours là à se battre corps et âme contre cette maladie qui le malmène, lui et ses parents. Leur quotidien à tous les trois, n’est pas des plus simples…

Sacha a 3 ans et il est poly-handicapé : il ne tient pas sa tête, son corps est presque figé, ses membres très raides, sa croissance stagne, sa vue n’est pas bonne, il ne parle pas… Et ses journées sont rythmées par des crises d’épilepsie plus ou moins fortes. Des crises, qui l’empêchent d’ailleurs de dormir : « Ses nuits dépassent rarement les 4 heures ». Sacha est épuisé, mais ses parents également. Trois ans, qu’ils n’ont pas dormis une nuit complète. Trois ans, qu’à chacune de ses crises, ils craignent de voir leur enfant disparaître…

« En cas de forte crise, on est équipé d’une bouteille d’oxygène et d’un masque de réanimation. On est souvent plus médecins que parents à la maison ». Une situation qui peu à peu, les a complètement isolés du reste du monde : « On vit cloisonnés, comme dans une bulle ».

Amandine et Louis Mallet vivent un calvaire. Ils restent impuissants devant la souffrance de leur enfant. Mais l’amour et l’espoir font leur force : « Sacha nous apporte une vision de la vie différente. Quand on fait face à ce genre de maladie, on relativise les petits problèmes de la vie courante ». Ils vivent au jour le jour et profitent au maximum de leur enfant, en faisant de chacun de ses petits progrès, de grandes victoires : « ses rares sourires nous apportent l’espoir et la preuve qu’il a envie de se battre. Lorsqu’il parvient à rester debout 5 secondes sur le canapé, ou lorsqu’il mime quelques pas de marche, aidé de sa kiné, ça nous prouve qu’il progresse encore ».

« Nous garderons de toute façon espoir » De petites prouesses qui les comblent de bonheur et leur donne la force d’y croire. « Nous garderons de toute façon espoir, jusqu’à la dernière minute ».

Mais le plus grand ennemi de Sacha est justement le temps. Parce que les recherches scientifiques en prennent, les examens médicaux également (6 à 18 mois). Et parce que les études menées sur de futurs traitements, comme le cannabidiol, prennent quant à elles plusieurs années… Mais Sacha lui, risque sa vie à chaque instant.

Louis Mallet le raconte. À chaque hospitalisation, il voit des enfants atteints de la même maladie que son fils, partir beaucoup trop tôt… « Ça fout un coup ».

Géraldine Garcia

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Du cannabis pour sauver le petit Sacha ?

À Saint-Germain-Laprade (Haute-Loire), le jeune Sacha Mallet souffre depuis sa naissance d’épilepsie partielle migrante.
Une maladie infantile sur laquelle les médicaments n’ont pas d’effet…famille_sacha

Compte tenu de l’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des cannabinoïdes, l’usage médical du cannabis redevient de plus en plus toléré, voire légal dans un nombre de pays : Canada, États-Unis, Autriche, Pays-Bas, Australie, Nouvelle Zélande, Espagne… En France, ce n’est pas encore le cas. Mais les tests cliniques sont en cours. Si les études s’avèrent positives, le cannabidiol pourrait être une vraie avancée dans le traitement de formes rares d’épilepsies.

Qu’est-ce que l’épilepsie partielle migrante ?

Le petit Sacha est âgé de 3 ans et souffre depuis sa naissance, peut-être même avant, in utero, de plusieurs crises d’épilepsie par jour. Certains jours, il dépasse les 200 crises, qui chacune d’elles durent entre 20 secondes et 3 minutes. Aujourd’hui Sacha est poly-handicapé : il ne tient pas sa tête, il ne peut pas bouger ses membres qui restent très raides, il souffre d’un retard de croissance et d’une grosse fatigue, les crises l’empêchant de dormir. « Nous vivons dans une peur permanente », confie Louis Mallet, son papa. La peur de voir partir leur enfant à chacune de ses crises.

Le problème majeur de cette forme d’épilepsie est qu’aucun médicament ne la soulage. Dans certains pays comme le Canada ou les USA, des formes d’épilepsies rares ont été traitées par l’huile de cannabis ou autres traitements dérivés de la plante. « Des résultats encourageants ont été remarqués à l’étranger, notamment sur le syndrome de Dravet, une autre forme rare d’épilepsie de l’enfant. Ils ont soulevé des espoirs importants auprès des familles, mais l’efficacité et la sûreté du cannabidiol comme traitement antiépileptique doivent encore être confirmées en France », explique le Docteur Dorothée Ville, neurologue au CHU de Lyon qui suit le jeune Sacha depuis 2 ans.

« Nous avons essayé 28 traitements à ce jour, pour essayer de soulager Sacha, surtout la raideur de ses membres. Mais les médicaments n’ont eu aucun effet, raconte Louis Mallet. On en a marre, on aurait envie de tout plaquer, de partir à l’autre bout du monde dans des pays ou le cannabis thérapeutique est légalisé, mais il y a trop de barrières : la langue, la sécurité sociale, l’avion, et les incertitudes concernant le traitement… Il est plus sage et moins risqué d’attendre la légalisation en France. »

Rester vigilant concernant le traitement

Un protocole d’étude dure entre un et deux ans. Sans compter qu’en France, la législation freine le processus : « Nous avons déjà insisté pour que les études en elles-mêmes soient acceptées », souligne Dorothé Ville.

Elle poursuit : « Il est vrai que les parents ont du mal à comprendre. Il est prescrit ailleurs, il offre des résultats positifs et reste interdit en France. Mais il faut remettre le cannabidiol à sa place. Ce n’est pas un traitement miracle. Il n’est pas le seul à faire l’objet de test. Il n’est qu’une option parmi d’autres ». Les tests sont longs, mais ne doivent pas être précipités pour autant. Ils sont le passage obligé de tous les médicaments en France : « Ces études permettent de sauver un médicament, insiste la neurologue. Si on se rend compte après plusieurs prescriptions qu’il a finalement trop d’effets secondaires néfastes, le médicament sera retiré du marché et perdu à tout jamais ».

Ces tests existent avant tout pour protéger les malades, protéger les enfants. Avant qu’un tel médicament soit prescrit à un très jeune enfant, il faut qu’il soit sûr.

Malgré les progrès de la médecine dans le domaine, 30 % des épilepsies restent phramacorésistantes, d’où la nécessité de poursuivre ces recherches en cours et développer de nouvelles stratégies thérapeutiques médicamenteuses ou non médicamenteuse.

Des études menées pour protéger les enfants et sauver le médicament

Les résultats observés à l’étranger ne concernent qu’un faible pourcentage de malades et n’ont pas fait l’objet d’études très suivies, puisque le cannabis y est de toute façon légal. En France, le cadre législatif est très strict et si ces études donnent de bons résultats et se poursuivent par la légalisation du produit, alors cela ne pourra être qu’une avancée. « S’il venait à être légalisé dans quelques années, nous le testerions évidemment. Au point où nous en sommes, le résultat ne pourrait être que positif ! Aujourd’hui, si on parvenait simplement à réduire les crises de Sacha de moitié, cela serait une belle victoire ! », termine Louis Mallet.

Géraldine Garcia

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